En France, la schizophrénie touche environ 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes sur le territoire - et près de 4000 en Haute-Garonne. Pourtant, cette maladie reste entourée de stéréotypes et d’idées reçues, souvent plus proches du roman noir que de la réalité du quotidien. Pour dépasser les aprioris, il est essentiel de connaître ce que recouvrent vraiment les « symptômes positifs » et « symptômes négatifs », des termes médicaux qui, à première vue, peuvent prêter à confusion.
Dans le domaine de la psychiatrie, « positif » ne veut pas dire « agréable », et « négatif » ne signifie pas « dangereux » ou « sans espoir ». Ces notions font simplement référence à la présence ou à l’absence de certains comportements ou fonctions. Clarifier cette distinction n’est pas un détail : cela change la manière dont on accompagne une personne atteinte, la façon dont les proches perçoivent la maladie, et l’orientation des soins et du soutien.
Les « symptômes positifs » de la schizophrénie correspondent à un excès ou une distorsion de l’expérience normale : ce sont des manifestations qui « s’ajoutent » à la réalité telle que la partage la majorité des gens. Ils sont souvent visibles lors des épisodes dits de « crise » ou d’exacerbation, ce qui explique qu’ils soient fréquemment associés à l’image populaire de la schizophrénie.
Une hallucination, c’est percevoir une voix, une image, une odeur ou des sensations physiques que les autres ne perçoivent pas. Dans la schizophrénie, ce sont principalement des hallucinations auditives : les personnes entendent des voix distinctes, parfois commentant leurs actes, parfois hostiles, parfois protectrices. Elles surviennent dans plus de 70 % des cas (Inserm).
Ces expériences peuvent être très déstabilisantes, mais il est essentiel de rappeler qu’elles ne signifient pas que la personne est « dangereuse » : dans la grande majorité des cas, c’est elle-même qui en souffre le plus.
Le délire est une conviction fausse, inébranlable et qui résiste à tout argument logique. Il existe plusieurs types de délires associés à la schizophrénie :
Contrairement à une idée reçue, ces idées délirantes ne concernent pas systématiquement la violence envers autrui. Elles génèrent surtout de la peur, de la confusion et un profond sentiment d’isolement.
La désorganisation est un autre symptôme positif. On parle de « pensée désorganisée » lorsque le discours devient difficile à suivre, incohérent, ou passe du coq à l’âne. Cela peut se manifester par :
À cela s’ajoutent parfois des comportements désorganisés : agitation ou, au contraire, immobilité, gestes inadaptés à la situation, difficultés à effectuer les gestes du quotidien.
Les symptômes négatifs sont plus discrets, souvent moins compris par l’entourage, et pourtant particulièrement handicapants. Ils correspondent à une perte ou une diminution de fonctions mentales et émotionnelles qui sont normalement présentes chez la plupart d’entre nous.
On estime que les symptômes négatifs concernent jusqu'à 60 % des personnes vivant avec une schizophrénie, et sont prédictifs d’un plus fort impact sur la qualité de vie et l’autonomie (source : HAS).
Ces signes sont parfois confondus avec de la froideur ou du détachement, alors qu’il s’agit d’un véritable trouble de l’expression émotionnelle.
Ces symptômes compliquent l’échange, pouvant générer des incompréhensions, voire des conflits malgré les bonnes intentions de l’entourage.
Ces difficultés sont souvent confondues avec de la « paresse » ou un manque de volonté par l’entourage, ce qui ajoute une souffrance supplémentaire.
Dans la vie quotidienne, symptômes positifs et négatifs se mêlent souvent. Pourtant, ils n’ont pas le même retentissement ni la même prise en charge.
Comprendre cette distinction permet d’éviter des malentendus : la disparition des hallucinations ou des délires n’implique pas un « retour à la normale ». L’anhédonie, l’avolition, l’émoussement émotionnel persistent souvent et nécessitent un accompagnement spécifique.
Il rare de trouver une personne présentant exclusivement des symptômes positifs ou négatifs. La réalité, c’est une alternance, parfois une cohabitation. Certains vivent de longues périodes avec peu de symptômes positifs mais des symptômes négatifs invalidants, d’autres traversent des épisodes aigus espacés par des phases plus stables.
D’après Santé publique France, 20 à 30 % des personnes diagnostiquées restent en situation de handicap sévère, notamment à cause des symptômes négatifs, tandis qu’environ 15 % retrouvent un fonctionnement socio-professionnel proche de la normale après plusieurs années de prise en charge multidisciplinaire.
Les variations dépendent de nombreux facteurs : précocité de la prise en charge, soutien social, compréhension de la maladie, accès aux soins adaptés, effets secondaires des traitements, ou encore comorbidités (dépression, anxiété, addictions).
Ces vingt dernières années, la recherche a mis en évidence que :
Un défi majeur reste de lutter contre la stigmatisation, régulièrement citée comme aussi invalidante, voire plus, que les symptômes eux-mêmes (Sources : Santé mentale et société, Revue Prescrire, Unafam).
Les symptômes de la schizophrénie ne se résument ni à une bizarrerie, ni à une incapacité permanente. Si les symptômes « positifs » interpellent l’entourage, ce sont souvent les symptômes « négatifs » qui dessinent le quotidien et rendent le chemin vers l’autonomie semé d’embûches. C’est en les comprenant, en sachant les reconnaître et en se dotant de ressources adaptées que chacun, proche, aidant, professionnel, peut offrir un soutien plus juste et plus efficace.
Au-delà de l’étiquette, n’oublions pas qu’il s’agit avant tout de personnes, dont le vécu et les besoins méritent d’être entendus pleinement, dans toutes leurs nuances.